Protéger les données de santé

Le Quantified-Self

Pour présenter simplement cette discipline, le Quantified-Self est la pratique qui consiste à se mesurer soi-même et à partager ses données en utilisant la technologie.

Cette « mesure de soi », qui consiste à quantifier son propre quotidien en mesurant toute sorte de paramètres personnels afin d’en suivre l’évolution dans le temps, s’applique à tous les domaines de la vie quotidienne et personnelle, les deux principaux sont : la santé et la performance physique.

Pour la santé, il s’agit par exemple de mieux vivre avec une maladie chronique grâce à une auto-surveillance de son état de santé, une amélioration de sa nutrition, de son sommeil et une surveillance accrue de ses données vitales, à commencer par son poids. Tandis que, pour la performance physique, il s’agit de se comparer à d’autres et de s’améliorer en se fixant des objectifs et en s’imposant des programmes pour les atteindre.

Le groupe de travail

Le groupe « Quantified-Self » de L’Association Française des Correspondants à la protection des Données à caractère Personnel AFCDP, actif depuis septembre 2012, a produit un rapport intitulé « Quantified Self et Informatique et libertés » auquel j’ai contribué activement.

L’AFCDP est l’association représentative des Correspondants Informatique et Libertés (CIL), elle regroupe plus largement toutes les personnes intéressées par la protection des données de santé à caractère personnel, aux profils divers : avocats, spécialistes RH, informaticiens, responsables de la sécurité des systèmes d’information (RSSI), professionnels du marketing… l’AFCDP encourage la discussion et les échanges en matière de protection des données personnelles en vue notamment de promouvoir de meilleures pratiques.

Ce rapport présente la synthèse des travaux accomplis depuis un an par les onze experts en protection des données de santé dont je faisais partie dans le domaine des nouvelles technologies et des systèmes de santé connectés.

Quantified Self connecté et Informatique & Libertés

Après avoir présenté le contexte « technique » du Quantified Self connecté, avec son dispositif type, ses acteurs, les flux de données, les services associés, ce rapport aborde la question du traitement des données à caractère personnel et des réglementations applicables y compris dans le domaine de la santé.

Il propose notamment un arbre de décision qui vise à aider les personnes en charge de la conformité Informatique et Libertés dans leurs réflexions. Le sujet de l’hébergement agréé des données de santé à caractère personnel y est aussi abordé.

Enfin, une bibliographie succincte est jointe en annexe.

Téléchargement

Le rapport est disponible en téléchargement gratuit sur le site de l’ASIP (Agence des Systèmes d’Information Partagés de santé)